- Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y los primeros síntomas asociados con la afección a veces pueden causar sentimientos de frustración, ira o aislamiento social.
- El estigma y las percepciones erróneas sobre el Alzheimer pueden afectar negativamente la interacción social entre amigos y familiares, y personas con la enfermedad de Alzheimer.
- El apoyo social es vital para el bienestar de las personas con la enfermedad de Alzheimer en todas las etapas, pero se debe tener cuidado para evitar la condescendencia de las personas con esta afección.
La Asociación de Alzheimer publicó recientemente un artículo que describe algunas de las percepciones erróneas más comunes sobre la enfermedad de Alzheimer, tal como las describen las personas con Alzheimer en estadio temprano.
La demencia describe a un grupo de síntomas caracterizados por pérdida de la memoria, problemas del lenguaje, cambios en el estado de ánimo y déficits en el pensamiento y razonamiento que interfieren con las actividades de la vida diaria. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de la demencia, afectando a más de 6 millones de personas en Estados Unidos.
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva que implica un empeoramiento constante de los síntomas de la demencia con el tiempo. Las personas con Alzheimer a menudo pueden funcionar independientemente en las primeras etapas de la enfermedad, pero tienen que depender cada vez más de sus cuidadores para realizar las actividades diarias a medida que la enfermedad progresa.
Las personas con un diagnóstico reciente de la enfermedad de Alzheimer pueden tener dificultades para enfrentar su diagnóstico y necesitan apoyo. Aunque los amigos y los familiares a menudo quieren apoyar, es posible que eviten interactuar con la persona con Alzheimer debido al temor de afectar negativamente su estado de ánimo.
Evitar involucrarse con las personas con Alzheimer promueve un sentido de aislamiento y estigma y puede dañar su sentimiento de autoestima. A continuación, se presentan algunas de las percepciones erróneas comunes sobre la enfermedad de Alzheimer que tienen los amigos y los familiares según personas con demencia en estadio temprano.
Debido a una mejor vigilancia, cada vez más personas reciben diagnósticos en las etapas más tempranas de la enfermedad de Alzheimer.
Es importante reconocer que estas personas con Alzheimer en etapa temprana todavía son capaces de vivir independientemente y continúan teniendo metas que podrían querer lograr.
Los encargados de su cuidado y los familiares podrían ayudar a las personas con la enfermedad de Alzheimer a planificar su futuro y mantener una buena calidad de vida a medida que su enfermedad progresa.
Las personas con Alzheimer mantienen un sentido de sí mismos hasta las etapas finales de la demencia y los miembros de la familia deben tener cuidado de no verlos simplemente a través del prisma de su enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer no altera la preferencia de la persona por actividades o relaciones. Las personas con la enfermedad de Alzheimer continúan disfrutando de las actividades significativas de la vida diaria, incluyendo reunirse con amigos y familiares, hasta las etapas posteriores de la enfermedad.
El Dr. Peter Rabins, profesor emérito de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland, dijo a Medical News Today: “En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, muchas personas pueden mantener su nivel habitual de interacciones sociales y personales. A medida que la enfermedad progresa, esto puede volverse más difícil si los amigos y conocidos de mucho tiempo se distancian de la persona”.
“En cada etapa de la enfermedad, es más importante que una persona interactúe con otras y menos importante lo que se dice exactamente”.
“A veces las personas se preocupan de decir ‘algo incorrecto’. Sin embargo, la clave es hablar con la persona en cualquier nivel en el que pueda interactuar. Hablar sobre los viejos tiempos, buenos recuerdos y cómo le está yendo a su equipo deportivo favorito. Ir a caminar, traer a los nietos de visita o tal vez solo sentarse y tomarse de la mano. Incluso en la etapa final de la enfermedad, la comunicación a través del contacto puede ser poderosa y gratificante”.
– Dr. Rabins
Los familiares deben escuchar pacientemente a las personas con Alzheimer y evitar ser condescendientes.
Los síntomas que presentan las personas con Alzheimer pueden cambiar de un día a otro. En ciertos días, las personas con enfermedad de Alzheimer pueden mostrar una mejor función cognitiva y un mejor estado de ánimo.
En contraste, la misma persona puede presentar síntomas más severos, que implican ansiedad, agitación, irritabilidad y mayor repetición de palabras.
Por lo tanto, los familiares deben entender que ciertos comportamientos podrían estar más allá del control de las personas con Alzheimer y deberían ser pacientes con ellas.
Aunque la enfermedad de Alzheimer afecta principalmente a personas mayores de 65 años, las personas más jóvenes representan alrededor del 5 por ciento al 10 por ciento de todos los casos de Alzheimer. La aparición de esta enfermedad en personas menores de 65 años se conoce como enfermedad de Alzheimer de inicio temprano.
La percepción de que la enfermedad de Alzheimer es una afección solo de las personas mayores puede hacer que las personas más jóvenes ignoren los síntomas y retrasen buscar ayuda necesaria.
La detección temprana puede ayudar a iniciar el tratamiento para retrasar la progresión de la enfermedad de Alzheimer.
Es posible que los amigos o familiares no estén seguros de cómo reaccionar a las noticias del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer de una persona. Esto puede llevarlos a comunicarse con la pareja o el encargado del cuidado acerca de la salud de las personas con enfermedad de Alzheimer.
Estas conversaciones pueden ocurrir a veces en presencia de la persona con la enfermedad de Alzheimer.
Las personas que viven con demencia tienden a percibir estas conversaciones como condescendientes, reforzando un sentido de soledad y vergüenza. En cambio, una conversación directa con la persona con la enfermedad de Alzheimer sobre su salud es más probable que se reciba como si se le prestara atención.
La negación es también una reacción común entre amigos y familiares de las personas con un diagnóstico reciente de enfermedad de Alzheimer. Esta negación puede manifestarse en comentarios que aluden a que la persona es demasiado joven o que parece funcionar “normalmente”.
Aunque no es con mala intención, estos comentarios pueden parecer despectivos. Podrían pasar por alto la lucha psicológica de hacer frente al diagnóstico que experimenta la persona con la enfermedad de Alzheimer y el deterioro causado por la afección misma.
Estos mitos enfatizan la necesidad de un esfuerzo concertado para erradicar el estigma y la percepción errónea asociados con la enfermedad de Alzheimer.
El Dr. Joseph Gaugler, director del Centro para el Envejecimiento Saludable y la Innovación de la Universidad de Minnesota, también se ha dado cuenta.
Dijo: “Demasiadas veces vemos el Alzheimer a través de la lente biomédica de la enfermedad, pero como enfatizan las personas que viven con demencia, siguen ‘aquí’ y tienen sueños y preferencias que debemos respetar”.
“Es importante que eliminemos la estigmatización de la demencia que es tan evidente en nuestras comunidades, durante las visitas a los centros de salud y cómo organizamos y prestamos servicios y apoyo a largo plazo. Una campaña de salud pública que aumente la conciencia, la detección y mejore la ‘empatía’ con la demencia en nuestras comunidades es un primer paso importante para hacerlo”.
– Dr. Gaugler
“Las personas, los planificadores de programas y los legisladores deben tener en cuenta que las personas necesitan apoyos diferentes dependiendo de quiénes son, cuáles han sido sus intereses de vida y en qué etapa de la enfermedad se encuentran actualmente”, dijo el Dr. Rabins.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español el 24 de julio de 2022.
Versión original escrita el 1 de junio de 2022.
Última revisión médica realizada el 1 de junio de 2022.