A través de mis ojos: Por qué la endometriosis puso en riesgo mi vida

‘Sentí que hablar de mi enfermedad era una debilidad’

Una de las cosas que me llama la atención es el hecho de que cada vez que expresaba angustia o cualquier emoción que no encajara en el tropo de la “mujer negra fuerte”, incluso cuando era adolescente, me miraban como si de repente me hubiera salido una segunda cabeza.

El médico expresaría alguna variación del mismo sentimiento: “Bueno, no tiene cura, pero no es cáncer y no te matará”.

Como si eso fuera el bálsamo para aliviar lo que me aqueja. No me hizo sentir mejor, me silenció y me hizo sentir que hablar de mi enfermedad era una debilidad. Como que debiera estar agradecida y no quejarme por el hecho de que no fuera cáncer.

No es tan sencillo. Seguía sintiéndome mal todos los días, y cada día es un reto. La falta de una intervención seria por parte de los profesionales de salud hizo que mi estado siguiera deteriorándose, y que no se atendieran los síntomas de los que me quejaba.

Si expresaba dificultades para caminar, dolores de espalda o de cabeza, se desestimaban como algo no relacionado con mi afección.

En 2021, mi afección había empezado a apoderarse de mí. Tenía fuertes dolores constantes, luchaba contra la fatiga, me costaba caminar sin dolor, mi abdomen se volvió tan sensible que no podía llevar pantalones ni nada con un cinturón o un elástico.

Fui a ver a un nuevo especialista con la esperanza de que pudiera recibir la atención necesaria, y que mi vida volviera a tener alguna apariencia de normalidad. El especialista confirmó que mi estado era bastante avanzado y grave. Fue transparente y me hizo saber que la cirugía podría no cambiar del todo mi vida debido a la etapa que había alcanzado la endometriosis.

‘Tenía el caso más grave que había visto el especialista’

Me hizo saber que probablemente sería una cirugía muy larga, y que estimaban que duraría unas 5 horas. Me desperté en la unidad de cuidados intensivos (UCI), con maquinaria médica sobre mí, conectada a mí y a mi alrededor.

La enfermera me hizo saber que había estado en el quirófano durante 12 horas y que, por ello, debían mantenerme en la UCI para controlar mi estado.

Me quedé conmocionada. En toda mi experiencia médica, los médicos siempre me habían cerrado las puertas y me habían dicho que, aunque se trataba de una enfermedad crónica incurable, no era peligrosa y no me iba a matar. Sin embargo, llegué a estar excepcionalmente mal y en la UCI.

Mi especialista dijo que en todos sus años tratando la endometriosis, yo tenía el caso más grave que había visto. Explicó que estaba absolutamente en todas partes: Tenía la pelvis congelada, los intestinos estaban pegados al útero, la endometriosis se había adherido a los ligamentos uterosacros y había afectado los nervios, lo que provocaba el dolor al caminar.

Me dijo que había encontrado múltiples masas y que la endometriosis se extendía mucho más allá del aparato reproductor. Encontró endometriosis hasta en mis riñones, causando estragos entre el uréter y la vejiga: Me estaba constriñendo el uréter tan gravemente que los cirujanos intentaron extraerlo del uréter izquierdo.

A los pocos días me trasladaron a una sala regular, donde tuve que empezar a caminar e ir al baño sola. Me esforcé porque quería volver a casa. Fue mucho más allá de las fechas que habíamos planeado inicialmente para mi alta.

‘Estuve en la UCI luchando por mi vida’

Pero poco después de que los médicos me dieran el alta del hospital, mi estado se deterioró. Ya me habían operado de endometriosis, y sabía que algo iba mal. Mi madre llamó a mi especialista, que me sugirió que acudiera a hacerme unos análisis de sangre y un TAC al día siguiente.

Me sentía muy mal por la mañana. El dolor y las náuseas parecían no ceder. No podía comer nada, pero sabía que tenía que ir a hacerme las pruebas. Volvimos a casa, y me acosté de nuevo. Me quedé dormida y me despertó un fuerte dolor, empapada en un sudor frío.

Intenté ir al baño, ahí vomité y llamé a mi madre. Sentí que no podía caminar, y le dije a mi madre que llamara al médico y a una ambulancia. Para cuando llegó la ambulancia, ya estaba inconsciente y no podía hablar ni caminar sola. Estaba empapada en sudor y tenía fiebre.

La ambulancia me llevó al hospital, donde mi especialista me esperaba y revisó los resultados de mis pruebas. Le informó a mi madre que yo tenía sepsis, mientras él me administraba una intravenosa de antibióticos, líquidos y analgésicos.

Le explicó que, debido a los daños sufridos por mi uréter cuando me extirparon la endometriosis, el escáner mostraba una necrosis en la parte inferior del uréter, que había hecho que mi orina se vaciara en mi abdomen. La orina en mi abdomen había jugado un papel en la sepsis y el desarrollo de abscesos en el abdomen.

El médico recomendó rápidamente una intervención quirúrgica de urgencia, y recurrió a la experiencia de un urólogo. Juntos, me abrieron rápidamente y me reimplantaron el uréter en la vejiga. Además de colocarme el stent, me insertaron un catéter semipermanente y limpiaron mi abdomen de cualquier infección y líquido.

Pasé varias semanas en la UCI con antibióticos intensos, necesité fisioterapia y experimenté complicaciones adicionales por todos los traumas médicos.

Recordé cuando me dijeron que la endometriosis no era mortal y que no me mataría, y sin embargo estaba en la UCI luchando por mi vida, sin poder respirar por mí misma. Estaba resentida con los profesionales médicos que me desestimaron durante tantos años; por su negligencia, mi estado había llegado a un punto sin retorno.

Acabé necesitando otra intervención quirúrgica porque mis intestinos se habían pegado unos a otros y me causaban un fuerte dolor e inflamación. La inflamación era tan grave que mis dos pulmones habían colapsado.

Ahí estaba de nuevo, luchando por mi vida debido a la endometriosis. No pude comer durante semanas, perdí peso y necesité que me mantuvieran con una vía intravenosa hasta que finalmente pude tomar líquidos.

La parte más frustrante y desgarradora de todo esto no son las múltiples cirugías y las largas estancias en el hospital, sino el “qué hubiera pasado si”. Me pregunté cuán diferente habría sido mi situación si alguien se hubiera tomado el tiempo de escucharme, de tomar en serio mis preocupaciones, de investigar y de hacer una investigación adicional antes de despreciar mis experiencias y síntomas.

Imaginé lo diferente que sería mi vida, si hubiera recibido la atención adecuada y una intervención temprana. Quizás no se hubiera descontrolado tanto, quizás se hubiera contenido en una fase más moderada.

Hay que acabar con la discriminación y el desprecio hacia las personas con endometriosis, y los profesionales de salud deben ser honestos con respecto a esta afección. Si no saben cómo tratarla, está bien, pero entonces deberían investigar o referir a la paciente a un especialista en lugar de insistir en que la endometriosis no es mortal ni peligrosa.

Mi historia y la de otras personas con endometriosis grave son un testimonio de que puede poner en riesgo la vida. Si las consecuencias de la endometriosis grave se conocieran ampliamente, creo que obligarían a los proveedores de salud a tomar medidas, y a seguir siendo responsables y proactivos a la hora de proporcionar acceso a la atención de la endometriosis.

El cuidado de la endometriosis, en mi opinión, debería incluir una intervención temprana para evitar que la enfermedad cree más estragos, si esto puede evitarse. El estigma asociado a la atención médica de las mujeres sigue siendo un factor de muerte y enfermedades innecesarias en todo el mundo.

Espero que el hecho de compartir mi historia inspire a otras personas a defenderse, motive a las personas a investigar más sobre la endometriosis, y a los financistas a invertir en la investigación de la endometriosis. Nadie merece que no se le tenga en cuenta cuando busca asistencia médica.

Lee el artículo en inglés.

Traducción al español por HolaDoctor.

Edición en español el 8 de julio de 2022.

Versión original escrita el 31 de marzo de 2022.